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赛车竞速 v4.67.7533 2022-08-28 15:00:03 简体中文、繁体中文 暗杀、RAC、种族、创新
游戏画面 游戏音效 游戏操作 游戏剧情 游戏可玩性
4.13分 5.35分 7.37分 5.64分 9.87分
游戏评分 好评排行 评分人数 关注度 期待度
6.23分 17657 37593 37070 79℃
操作系统 CPU 内存 显卡 硬盘
Windows 10 Intel Core i5-3570 or AMD Ryzen 3 1300X 2 GB RAM NVIDIA GeForce GTX 650 Ti, 2 GB | AMD Radeon R7 360, 2 GB 95GB



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本文来源:时代周报 作者:韩利明2019年6月6日,徐伟的第二个孩子徐颢洋出生。六个月后,他发现孩子的生长发育滞后,既不会抬头,也不会翻身。经由基因检测,徐颢洋被确诊患有Menkes。Menkes是一种罕见的先天性铜代谢异常疾病,大多见于男童。患儿出生时正常,多在2至4个月开始出现症状,表现包括头发卷曲、生理功能退化、精神发育迟缓、血液中铜水平低等。该病因儿科神经学家Menkes于1962年首次报道而得名。基因突变限制了Menkes患儿从饮食中吸收和利用铜的能力,他们寿命一般不超过三岁。铜缺乏会导致严重的脑损伤和神经肌肉功能障碍。目前,Menkes没有有效的治疗方法,只能通过铜制剂部分缓解症状。医生告诉徐伟,只能回家等待,出现症状后再对症治疗。为救儿子,徐伟在家自制化合物,延缓儿子病情发展,徐伟也因此被称为“药神父亲”。遗憾的是,这些化合物无法真正治愈Menkes。颢洋三岁生日后,云舟生物、蓝图生物和九二〇医院共同为颢洋完成了基因治疗。在Menkes领域,基因治疗被当作最后的希望。近日,徐伟在微博发文宣布,“孩子终于完成基因治疗,并得到了改善。”他计划把实验设备免费共享给罕见病患者,希望其他无药可用的罕见病患者可以通过同样的方式自救。“不建议大家复制我的经历。并非所有病种都像Menkes,可以使用化合物缓解。”徐伟向时代周报记者解释,共享实验设备是希望患者组织能自发推动前期研究,获得有效数据后再寻求临床研究。 图片来源:图虫网等待奇迹孩子确诊Menkes后,徐伟曾带着颢洋尝试鸡尾酒疗法,用特殊方法将多种药物混合均匀,补充微量元素,但没有明显作用。国际上,补充组胺酸铜常被用作对Menkes的对症治疗方式。国内尚无此药,患儿家属要国外购药,拿药极不方便。为了“和时间赛跑”,徐伟把家中的杂物间改建成实验室。尽管只有高中学历,徐伟还是决心自学化学和生物,开始自制组胺酸铜。但仅仅是组胺酸铜,很难让患儿的脑部发育回复正常。科学界对Menkes的研究日渐丰富。2020年5月,《Science》杂志发布伊利司莫铜在Menkes小鼠身上的实验结果,与组胺酸铜对照,有效阻止了小鼠有害的神经退行性变化,提高实验鼠存活率。随后,徐伟与病友中有医学背景的家长一起完成对伊利司莫铜的制备。徐伟曾在接受采访时介绍,2020年8月开始,每天都给颢洋使用组胺酸铜,但伊利司莫铜需要静脉注射,无法每天使。

玩家评论

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